ME sjuke Holger har drabbats så hårt av sjukdomen att han inte längre kan tala. ME/CFS är en sjukdom som innebär extrem trötthet som inte går att vila bort. Den förvärras också av fysisk eller mental ansträngning. Men vet inte vad som kan orsaka sjukdomen men tror att det kan ha att göra med en virus infektion. I Holgers fall så började det med att han fick körtelfeber på gymnasiet. Förändringarna kom sedan stegvis så att det var svårt att urskilja dem.
Holger studerade vidare och sedan gifta han sig berättar hans syskon. Han blev sedan gradvis sämre och fick diagnosen utmattningssyndrom. Han blev mer och mer bunden till hemmet och fick då till slut i januari 2018 diagnosen ME/CFS kronisk utmattningssyndrom. Syskonen kunde under 2018 inte umgås så mycket med Holger, men när dem tillslut träffade honom på julen så orkande han inte umgås så mycket med familjen och han kunde bara viska.
Under 2019 försämrades hans tillstånd kraftigt, han fick hemtjänst. Kunde inte borsta sina tänder själv. Då förstår man att det något som är fel, eftersom det inte är ansträngande handling. I mars 2019 slutade hand prata, gissar att han inte längre orkade det. Han ligger med både solglasögon och hörselkåpor i sin säng då han blivit både ljus och ljud känslig. Kommunikationen sker genom att dem skriver på en tavla till honom. Sen kan han nicka eller röra på sin tumme för att kommunicera.
Familjen har fått avslag på assistans både från Försäkringskassan och Vaggeryds kommun. Nu känner man att orken börjar ta slut. Som ett ytterligare hårt slag så meddelande kommunen att man inte kan bevilja assistans som täcker hela kvälls behovet. Holgers situation är svår då han inte passar in i dem personkretsar som finns i LSS. Vilket gör att han får svårt att få beslut. Eftersom det säkerligen är svårt att bevisa att Holgers tillstånd är varaktigt.
Vill ni läsa mer om Holgers situation så rekommenderar jag artikeln nedan:
Behöver ni hjälp att ansöka eller överklaga ett beslut om assistans?
Kontakta oss på Assistansjuristerna.
Niklas
//sekreterare