Friheten med personlig assistans

”Så mycket glädje, så mycket kärlek, så mycket närhet.

Så mycket sorg, så mycket oro, så mycket passning. Så lite tid.

Att vara förälder till ett barn med funktionshinder är som att vara förälder till ett barn vilket som helst, bara så mycket mer av allt. Vaknätter, sjukhusbesök, träning, kontaktpersoner, logistik, planering och pusslande. Så lite tid.

Arbetsdagar som börjar i ottan och slutar först vid 23-tiden, nätter med ständiga uppvaknanden och en ostörd sömn som ligger tiotals år tillbaka i tiden. En verklighet så lika men ändå så annorlunda från andras, att man måste ha upplevt den själv för att fullt ut kunna förstå. Som om småbarnsåren aldrig tog slut.

Personlig assistans är en rättighet, men allra mest en frihet. En frihet att som förälder kunna välja att endast ha ett yrkesarbete som personlig assistent åt sitt eget barn, eller att kunna välja en helt annat jobb, samtidigt som någon annan hjälper och tillgodoser ditt barns behov.

En frihet att som barn kunna delta i alldeles egna aktiviteter, att kunna leka, sporta och resa som alla andra. Att för en stund kunna frigöra sig från mamma och pappa.

En frihet för syskonet att kunna få sina föräldrars odelade uppmärksamhet för en gångs skull.

En frihet för mig som förälder att få tid för det enklaste, mest vardagliga men ack så uppskattade sakerna: En simpel joggingtur, en tupplur, eller en ostörd stund i läsfåtöljen.

Personlig assistans kan tyckas vara en alldaglig insats, men dess effekter är fantastiska för oss som lever med ett funktionshinder i familjen. Den personliga assistansen öppnar oanade möjligheter och ger hopp, ork, kraft och mod till oss alla att möta både dagen och framtiden.”

Niklas sekreterare hos assistansjuristerna

Niklas förlorade all assistans - Assistansjuristerna fick tillbaka den

Niklas Pajuste arbetar sedan 3 år som sekreterare hos Assistansjuristerna. Innan dess var han sjukpensionär och hade sjukersättning på heltid. Niklas har ett funktionshinder och är i behov av personlig assistans.
- Att börja arbeta på Assistansjuristerna var därför en ganska stor förändring i mitt liv, säger Niklas.

Hur kom det sig att du började arbeta på Assistansjuristerna?
- Det hela började med att jag förlorade min personliga assistans och kommunen skulle ta över. Jag skulle få hemtjänst var det sagt. Jag sökte juridisk hjälp hos Assistansjuristerna, tillsammans överklagade vi kommunens beslut. Hjälpen kom fort och på fyra veckor fick jag tillbaka de timmar som dragits in. Jag kände att jag ville hjälpa till hos Assistansjuristerna eftersom jag fått hjälp av dem, så jag fick hjälpa till på mässor som företaget deltog i. Efter en kort tid blev jag erbjuden ett riktigt arbete som sekreterare hos Assistansjuristerna. Jag tackade ja och började gå på introduktion under sommaren. Sedan började jag jobba på riktigt den 1 september 2014.

Hur skulle det fungerat om du fått hemtjänst istället för personlig assistans?
- Med hemtjänst blir det punktinsatser, då får du gå på toa en viss tid, gå upp en viss tid osv. Blir du dålig på natten, exempelvis magsjuk, då kan du få vänta en halvtimme. Det är ju helt galet.

Blir det billigare?
- En hemtjänst timme är dyrare än en assistans timme. Det är ett extremt konstigt tänk.

Vad har du för arbetsuppgifter?
- Jag gör det administrativa arbetet för juristerna huvudsakligen. Juristerna arbetar med frågor inom LSS och LASS. Jag scannar, lägger in på datorn, gör lite inköp och svarar i telefon. Jag arbetar till stor del med sekretessbelagt material.

Är det ditt första arbete?
- Ja det är det. Jag har haft praktik tidigare men inget riktigt jobb. Jag har praktiserat eller arbetstränat som det hette då, på min hemkommun och på biblioteket.

Vad tycker du är det bästa med att ha ett arbete?
- Det är bra för självkänslan. En fråga som jag ständigt fick tidigare, när jag träffade folk var: Vad gör du då? Jag såg på folk att de väntade sig att jag skulle säga att jag inte gör något alls. När jag istället säger att jag är sekreterare på en jurist byrå, då får de ögon som tefat. Det är ganska kul, att få se den reaktionen på folk.

Innan du började arbeta på Assistansjuristerna, försökte du någon gång söka ett jobb?
- Det har jag inte gjort för jag har inte varit på det klara med vad jag ville göra. Jag var inne på att plugga historia ett tag. Men i och med att jag förlorade min assistans så blev jag intresserad av det här området. Jag såg hur det gick till och jag såg hur många som for illa av att förlora sin personliga assistans eller att de fick beslut som innebar att de fick sänkt antal timmar så att de inte längre kunde klara sig.

- Det jag upplevde och de hemska historier jag fick höra när jag hjälpte till på mässorna i början, gjorde att jag blev intresserad av att arbeta inom detta område. Jag insåg att det är lite mer värt än att sitta och plugga på ett dammigt bibliotek. Här kan man ju få chans att hjälpa folk istället.

Har du något tips till andra funktionshindrade som behöver personlig assistans och vill jobba?
- Först måste man vara intresserad av det man ska jobba med. Sedan får man vara lite envis. Det underlättar om man har kontakter. Annars är det väl att gå den vanliga vägen via utbildningar. Har man ett funktionshinder så är det ett begränsat område inom vad man kan arbeta med. Det är också en stor fördel att arbeta här med människor som är insatta i funktionshinder. Man får en större förståelse för att det kan ta lite längre tid ibland. Niklas Pajuste avslutar med de uppmuntrande orden. "Ge inte upp allt är möjligt!"

Kontakta Assistansjuristerna för hjälp i ärenden att ansöka och överklaga personlig assistans och assistansersättning. Kan inte du komma till oss, kommer vi till dig. Telefon: 020-10 00 28