Friheten med personlig assistans

”Så mycket glädje, så mycket kärlek, så mycket närhet.

Så mycket sorg, så mycket oro, så mycket passning. Så lite tid.

Att vara förälder till ett barn med funktionshinder är som att vara förälder till ett barn vilket som helst, bara så mycket mer av allt. Vaknätter, sjukhusbesök, träning, kontaktpersoner, logistik, planering och pusslande. Så lite tid.

Arbetsdagar som börjar i ottan och slutar först vid 23-tiden, nätter med ständiga uppvaknanden och en ostörd sömn som ligger tiotals år tillbaka i tiden. En verklighet så lika men ändå så annorlunda från andras, att man måste ha upplevt den själv för att fullt ut kunna förstå. Som om småbarnsåren aldrig tog slut.

Personlig assistans är en rättighet, men allra mest en frihet. En frihet att som förälder kunna välja att endast ha ett yrkesarbete som personlig assistent åt sitt eget barn, eller att kunna välja en helt annat jobb, samtidigt som någon annan hjälper och tillgodoser ditt barns behov.

En frihet att som barn kunna delta i alldeles egna aktiviteter, att kunna leka, sporta och resa som alla andra. Att för en stund kunna frigöra sig från mamma och pappa.

En frihet för syskonet att kunna få sina föräldrars odelade uppmärksamhet för en gångs skull.

En frihet för mig som förälder att få tid för det enklaste, mest vardagliga men ack så uppskattade sakerna: En simpel joggingtur, en tupplur, eller en ostörd stund i läsfåtöljen.

Personlig assistans kan tyckas vara en alldaglig insats, men dess effekter är fantastiska för oss som lever med ett funktionshinder i familjen. Den personliga assistansen öppnar oanade möjligheter och ger hopp, ork, kraft och mod till oss alla att möta både dagen och framtiden.”